«Сяйво духу»
Громадська організація 
представляє інтереси пацієнтів з розщілиною хребта і гідроцефалією України, є членом Міжнародної Федерації Спіна Біфіда і Гідроцефалії висловлює Вам свою повагу та звертається з наступним.
300 000 пологів на рік у світі ускладненні наслідками дефектів нервової трубки, зокрема Spina Bifida та Гідроцефація. Але цьому можна запобігти – своєчасне вживання фолієвої кислоти жінками дітородного віку (18-45 років) та відповідальне планування вагітності. Одним із ефективних методів масової профілактики дефіциту фолієвої кислоти є фортифікація - збагачення нею продуктів регулярного та масового вживання. Ця практика застосовується у більш як 80 країнах світу.
В Україні частота спіни біфіда і/або гідроцефалії та смертність пов’язана з ними, є найвищими у Європі, про це свідчать опубліковані результати досліджень EUROCAT (система моніторингу вроджених вад розвитку в Євросоюзі). Вади невральної трубки кожного року є причиною чималої кількості переривань вагітності, а це душевна трагедія і для жінки і всієї родини. Немовлята, яким пощастило народитися, протягом усього життя будуть мати унікальні потреби, сім’я особливий побут, а держава – значні видатки із бюджету на лікування та реабілітацію таких пацієнтів. Тому в Україні профілактика вроджених вад розвитку є нагальною проблемою.
Вперше 28 жовтня 2016 р. у світі було ініційовано об’єднати світове співтовариство задля глобальної інформаційної кампанія, що спрямована на вирішення проблеми первинної профілактики дефектів нервової трубки та гідроцефалії. Всесвітній тиждень поінформованості про фолієву кислоту, щороку відзначають у перший місяць року. У 2023 році це період з 2 по 8 січня.
У зв’язку з цим, громадська організація «Сяйво духу» просить Вас поширити інформацію задля підвищення обізнаності про запобігання дефектів нервової трубки (NTD), таких як Spina Bifida і гідроцефалія за допомогою добавок фолієвої кислоти, продуктів харчування збагачених фолієвою кислотою, або природних джерел фолатів (інформаційна довідка додається) на всіх доступних вам ресурсах (офіційних сайтах, сторінках соціальних мереж чи інформаційних стендах закладів) з метою профілактики важких вроджених вад розвитку (розщілина хребта, аненцефалія) які часто призводять до інвалідності, в окремих випадках до смерті.
Кожна дитина має право народитися здоровою. Майбутнє покоління України потребує вашої підтримки!
Заздалегідь вдячні вам за співпрацю!
З повагою,
Голова ГО «Сяйво духу» Мар’яна Кошманюк
